“殒命不是终点，忘却才是，我不会健忘各人的。”“各人在世就行，破褴褛烂地在世也不要紧。”“我但愿她们都安然喜乐，肆意自由。我就维持近况，而后，在世。”
近日，一位视频博主发了六个女孩相约在长沙拍照、录歌的视频。视频中，六个女孩说着自己的欲望。这六个女孩是雯雯、羲羲、葵葵、幼福、阿榛、幼园。她们患有分歧的罕见病，通过网络相互意识，成为线上的老友。几人来自湖南、湖北、河北等分歧省份。
冬日的暖阳下，六个女孩有四个坐在轮椅上，对着手机镜头发展笑容。在一贯以热烈、烟火气著称的网红长沙，六个女孩没有去五一广场、橘子洲头、岳麓山，没有去吃特色幼吃，由于她们没有足够的体力去那些热烈的场所。碰头自身已经极度不易，各人一路到梅溪湖拍合影，而后一路去录歌，聊谈天，就又回到各自的城市。
“我们正本有一个姐妹，正本约着在北京碰头的。了局她两腿一蹬，好嘛，没见成。我们就怕再失去我们其中的任何一位，就想着肯定要碰头。无论若何，肯定要再碰头。”在视坡凤，其中一个女孩说到。事实上，接受脱离，早就成为这些女孩的“必建课”。
羲羲通知记者，这次相聚其实是2025年12月15日-19日的事件，只不外博主最近才把视频发出来，引发了好多人关切。这是她们第二次六人大碰头。六个女孩都曾在网上颁布纪录自己生涯的视频，就这样刷到了彼此，并增长了联系方式。她们共同在一个幼群，群里有十几个同样患有罕见病的伴侣。
雯雯的症状之一是会忽然晕倒。在碰头的时辰，雯雯坐着轮椅进了屋子�；姑豢辞灏槁旅堑难�，雯雯就晕倒了。“先给各人磕了一个。”雯雯在微信里和记者聊起这个细节，还发来一个“笑哭”的表情。
雯雯喜欢用玩笑的方式讲述她和伴侣们的这些故事。她还和其他五人恶作剧：“我给你们表演‘随地大幼宕’（宕机，形容自己晕倒）。”
“我们日常都是这么措辞的。”羲羲通知记者。这次短暂的相聚中，六个女孩可贵地一路住。其中一个女孩起头假扮查房医生，对伴侣们挨个问候：“来，晚查房了�。∫淮步裉旄写ピ趺囱� ？晚上早点睡�。 薄岸膊荒�，约束了�。 薄叭苍绲闼�，晚受骗心量量血氧。”“记得明天跟你医生说一下，给你加点β受体阻滞剂（一类降心率的药物）。”
“能给我拍张光头照吗，我想留想一下，哈哈哈。”在梅溪湖拍照时，一个女孩大大咧咧地说路。说完这句话，她大风雅方把黑长直的假发取下，露出短到贴头皮的真发。“是不是很飒 ？”她又笑路。
羲羲患有McCune-Albright综合征（MAS），常见并发症就蕴含病理性骨折。“我已经骨折过十屡次了。”羲羲说。羲羲五岁时，被发现患病，今年她已经17岁。上完幼学后，由于患病，她没再去学堂。此刻她能勉强走路，但走多了就会疼痛。所以，这次和伴侣们碰头，她大无数功夫也是坐在轮椅上。
羲羲很少同龄的伴侣，除了在网络上，很少机遇能出门去和同龄人社交。“（对于生�。┪移涫得敲挥幸桓龊芸咕艿墓�。幼时辰或许感触到我跟别人不一样。没有出格沮丧，还是挺能接受的。”羲羲淡淡地说。
2025年5月，潇湘晨报曾报路《长沙6岁萌娃夺得魔方角逐冠军，“启蒙教员”是16岁的患病姐姐》的新闻，羲羲就是这个新闻中的姐姐。在2025中匈青少年国际魔方公开赛长沙赛区U8组角逐中，其时6岁的汪宣成获得冠军，被锻练夸奖天才过人。而汪宣成的第一个魔方教员，就是姐姐羲羲。
由于骨骼极其脆弱，羲羲大无数功夫只能卧床，魔方也就成了她为数不多的消遣。“魔方很幼巧，走到哪里都能够带着，并且魔方是件齐全靠我自己就能实现的事。”她说。其时羲羲曾提到，自己最大的欲望是和在网上意识的病友一路录造彼此最喜欢的歌曲《再见深海》。
在平时，各人会相互打气。有一天凌晨四点，羲羲由于疼痛醒来。她给伴侣们发新闻，其中一个伴侣竟然秒回。这种凌晨还有人回应自己的感触，让她出格感动。
此前，六个伴侣曾在北京相聚过一次。这次选择长沙，“就是由于我在长沙她们来找我。我们也没干什么出格的事，待在一块就很好了。”
雯雯是河北人，诞生于1996年，患有贝赫切特综合征，曾进行过十次手术。由于对麻药过敏，很难设想，一个看上去那么柔弱的女孩，要在无麻药的情况下穿越手术的风暴。她真切地感触过手术刀对皮肤组织的钝性分离，支气管镜在器官中旋转的窒息，心脏导管穿过血管时的锐痛。
雯雯感触，她们有一个共性，那就是可能笑着说出这些哀痛的事件，但“对自己能够做到，对彼此的疾苦却很难做到‘感情隔离’，太心疼彼此。”在自己能量充足的时辰，雯雯总是很愿意去当个“搞笑女”，由于“我但愿BB电子相遇会是一个正能量的循环”。
在日常的群聊中，这些伴侣们总是相互之间说着彼此都懂的“地狱笑话”。群聊画风总是跑偏，成为大型脱口秀现场。有一次羲羲在群里发了自己的冠脉图，来自伴侣的玩笑就践约而至：“大人参”“羲羲的那个部位也叫黄喉，涮火锅比别人产量高”。羲羲回复：“你们礼貌吗 ？”
羲羲还会跳网上很火的跳舞，只不外幅度不敢太大，怕骨骼接受不住。有一次轻微跳了一下，心率就飙升到了168。她还和伴侣一路自学驰名短片∧チ耳其瞭望塔》的剪辑手法。了局，“我爸说我搞得像悬疑恐怖片。”羲羲说。
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