“殒命不是终点 ，忘却才是 ，我不会健忘各人的。”“各人在世就行 ，破褴褛烂地在世也不要紧。”“我但愿她们都安然喜乐 ，肆意自由。我就维持近况 ，而后 ，在世。”
近日 ，一位视频博主发了六个女孩相约在长沙拍照、录歌的视频。视频中 ，六个女孩说着自己的欲望。这六个女孩是雯雯、羲羲、葵葵、幼福、阿榛、幼园。她们患有分歧的罕见病 ，通过网络相互意识 ，成为线上的老友。几人来自湖南、湖北、河北等分歧省份。
冬日的暖阳下 ，六个女孩有四个坐在轮椅上 ，对着手机镜头发展笑容。在一贯以热烈、烟火气著称的网红长沙 ，六个女孩没有去五一广场、橘子洲头、岳麓山 ，没有去吃特色幼吃 ，由于她们没有足够的体力去那些热烈的场所。碰头自身已经极度不易 ，各人一路到梅溪湖拍合影 ，而后一路去录歌 ，聊谈天 ，就又回到各自的城市。
“我们正本有一个姐妹 ，正本约着在北京碰头的。了局她两腿一蹬 ，好嘛 ，没见成。我们就怕再失去我们其中的任何一位 ，就想着肯定要碰头。无论若何 ，肯定要再碰头。”在视坡凤 ，其中一个女孩说到。事实上 ，接受脱离 ，早就成为这些女孩的“必建课”。
羲羲通知记者 ，这次相聚其实是2025年12月15日-19日的事件 ，只不外博主最近才把视频发出来 ，引发了好多人关切。这是她们第二次六人大碰头。六个女孩都曾在网上颁布纪录自己生涯的视频 ，就这样刷到了彼此 ，并增长了联系方式。她们共同在一个幼群 ，群里有十几个同样患有罕见病的伴侣。
雯雯的症状之一是会忽然晕倒。在碰头的时辰 ，雯雯坐着轮椅进了屋子� ；姑豢辞灏槁旅堑难� ，雯雯就晕倒了。“先给各人磕了一个。”雯雯在微信里和记者聊起这个细节 ，还发来一个“笑哭”的表情。
雯雯喜欢用玩笑的方式讲述她和伴侣们的这些故事。她还和其他五人恶作剧：“我给你们表演‘随地大幼宕’（宕机 ，形容自己晕倒）。”
“我们日常都是这么措辞的。”羲羲通知记者。这次短暂的相聚中 ，六个女孩可贵地一路住。其中一个女孩起头假扮查房医生 ，对伴侣们挨个问候：“来 ，晚查房了�。∫淮步裉旄写ピ趺囱� ？晚上早点睡�。 薄岸膊荒� ，约束了�。 薄叭苍绲闼� ，晚受骗心量量血氧。”“记得明天跟你医生说一下 ，给你加点β受体阻滞剂（一类降心率的药物）。”
“能给我拍张光头照吗 ，我想留想一下 ，哈哈哈。”在梅溪湖拍照时 ，一个女孩大大咧咧地说路。说完这句话 ，她大风雅方把黑长直的假发取下 ，露出短到贴头皮的真发。“是不是很飒 ？”她又笑路。
羲羲患有McCune-Albright综合征（MAS） ，常见并发症就蕴含病理性骨折。“我已经骨折过十屡次了。”羲羲说。羲羲五岁时 ，被发现患病 ，今年她已经17岁。上完幼学后 ，由于患病 ，她没再去学堂。此刻她能勉强走路 ，但走多了就会疼痛。所以 ，这次和伴侣们碰头 ，她大无数功夫也是坐在轮椅上。
羲羲很少同龄的伴侣 ，除了在网络上 ，很少机遇能出门去和同龄人社交。“（对于生�。┪移涫得敲挥幸桓龊芸咕艿墓�。幼时辰或许感触到我跟别人不一样。没有出格沮丧 ，还是挺能接受的。”羲羲淡淡地说。
2025年5月 ，潇湘晨报曾报路《长沙6岁萌娃夺得魔方角逐冠军 ，“启蒙教员”是16岁的患病姐姐》的新闻 ，羲羲就是这个新闻中的姐姐。在2025中匈青少年国际魔方公开赛长沙赛区U8组角逐中 ，其时6岁的汪宣成获得冠军 ，被锻练夸奖天才过人。而汪宣成的第一个魔方教员 ，就是姐姐羲羲。
由于骨骼极其脆弱 ，羲羲大无数功夫只能卧床 ，魔方也就成了她为数不多的消遣。“魔方很幼巧 ，走到哪里都能够带着 ，并且魔方是件齐全靠我自己就能实现的事。”她说。其时羲羲曾提到 ，自己最大的欲望是和在网上意识的病友一路录造彼此最喜欢的歌曲《再见深海》。
在平时 ，各人会相互打气。有一天凌晨四点 ，羲羲由于疼痛醒来。她给伴侣们发新闻 ，其中一个伴侣竟然秒回。这种凌晨还有人回应自己的感触 ，让她出格感动。
此前 ，六个伴侣曾在北京相聚过一次。这次选择长沙 ，“就是由于我在长沙她们来找我。我们也没干什么出格的事 ，待在一块就很好了。”
雯雯是河北人 ，诞生于1996年 ，患有贝赫切特综合征 ，曾进行过十次手术。由于对麻药过敏 ，很难设想 ，一个看上去那么柔弱的女孩 ，要在无麻药的情况下穿越手术的风暴。她真切地感触过手术刀对皮肤组织的钝性分离 ，支气管镜在器官中旋转的窒息 ，心脏导管穿过血管时的锐痛。
雯雯感触 ，她们有一个共性 ，那就是可能笑着说出这些哀痛的事件 ，但“对自己能够做到 ，对彼此的疾苦却很难做到‘感情隔离’ ，太心疼彼此。”在自己能量充足的时辰 ，雯雯总是很愿意去当个“搞笑女” ，由于“我但愿BB电子相遇会是一个正能量的循环”。
在日常的群聊中 ，这些伴侣们总是相互之间说着彼此都懂的“地狱笑话”。群聊画风总是跑偏 ，成为大型脱口秀现场。有一次羲羲在群里发了自己的冠脉图 ，来自伴侣的玩笑就践约而至：“大人参”“羲羲的那个部位也叫黄喉 ，涮火锅比别人产量高”。羲羲回复：“你们礼貌吗 ？”
羲羲还会跳网上很火的跳舞 ，只不外幅度不敢太大 ，怕骨骼接受不住。有一次轻微跳了一下 ，心率就飙升到了168。她还和伴侣一路自学驰名短片∧チ耳其瞭望塔》的剪辑手法。了局 ，“我爸说我搞得像悬疑恐怖片。”羲羲说。
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